Op 15 maart 2025 was het Long Covid Awareness Day. Wereldwijd wordt er aandacht gevraagd voor patiënten die niet hersteld zijn nadat een infectie hun immuunsysteem onder druk zette. Patiënten met Long Covid of post-COVID zijn daar een voorbeeld van, maar ook patiënten met aandoeningen zoals ME/CVS, Chronische Lyme, Dysautonomie of POTS en Fibromyalgie ervaren gelijkaardige symptomen.

Er is sprake van long covid (of post-covid) als je na een covidbesmetting maanden of zelfs jaren klachten ervaart. Officieel heb je long covid als de klachten aanwezig zijn 3 maanden na de besmetting, en ze dan minimaal 2 maanden aanhouden. En uiteraard moeten andere oorzaken uitgesloten zijn, om te kunnen spreken van long covid. Er is geen verschil tussen post-covid en long covid; het betreft één en dezelfde aandoening en beide termen worden door elkaar gebruikt.

Er zijn ongeveer 200 symptomen die worden ervaren door patiënten met long covid. Een gebruik aan energie is één van de meest voorkomende. Dit kan gaan van niet meer van je bed of de zetel geraken, tot niet meer voluit kunnen sporten zoals voordien. Andere klachten zijn bijvoorbeeld: kortademigheid, reuk- en smaakverlies, inspanningsintolerantie, spierpijn, hoofdpijn, hartkloppingen en duizeligheid. Ook hebben veel mensen last van ‘brain fog’: hun geheugen, concentratie, prikkelverwerking en denkvermogen werken niet meer zoals voorheen.

Er zijn geen officiële cijfers voor het aantal patiënten met post-COVID in België. Volgens Nederlandse cijfers zouden er 450.000 patiënten zijn, waarvan 90.000 patiënten nog steeds ernstige langdurige klachten ervaren. Omgerekend zou dit voor België betekenen dat er 300.000 patiënten zijn, waarvan 60.000 nog steeds dagelijks te maken hebben met ernstige klachten als gevolg van een covid besmetting.

Sommige patiënten vinden weinig of geen begrip bij artsen, werkinstanties en in de maatschappij. Dit maakt het voor hen extra moeilijk om mentaal om te gaan met de uitdagingen die Long Covid op hun pad legde. Nederlands onderzoek wijst uit dat patiënten veel belang hechten aan erkenning en begrip bij het omgaan met het ‘ongrijpbare’ post-covid.

In Nederland werd er een bewustzijnscampagnes gelanceerd door PostCovidNL: Begrip Helpt. Zij proberen het onzichtbare zo zichtbaar te maken. Op 12 april 2025 vindt in Utrecht de Long Covid Patiëntendag plaats. Patiënten en hun naasten kunnen hier steun, verbinding en kennis terugvinden.

In België ontbreken dit soort initiatieven helaas. Als ervaringsdeskundige en coach (Lise Willems) neem ik deel aan deze initiatieven om jullie zo maximaal te kunnen ondersteunen. Ik verzamel maximaal informatie over wat de aandoening en gevolgen, en neem alle tips en inzichten mee om ze ook in België te kunnen toepassen in mijn coaching.

Ik belandde 3 jaar geleden immers zelf in deze statistieken. Ondertussen gaat het gelukkig veel beter met me. Sinds een jaar werk ik als vrijwilliger voor PostCovidNL, de Nederlandse patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na covid.

Voor meer informatie in verband met ons aanbod, zie Hersteltherapie bij postcovid en postinfectieuze aandoeningen.